Leben mit Endometriose: Eine betroffene Frau spricht offen darüber

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Ich habe erstmals von Endometriose über meine Freundin Katharina Braun erfahren. Als sie mir zum ersten Mal von ihrer Krankheit erzählte, konnte ich mir kaum vorstellen, dass diese strahlende, positive Person fast täglich einen Kampf mit ihrem Körper führt und zum Teil unter unerträglichen Schmerzen leidet. Umso dankbarer bin ich ihr, dass sie mir geduldig alle Fragen zu ihrer Erkrankung beantwortet hat und uns einen intimen Einblick in das Leben mit Endometriose gewährt.

Katharina, erzähl‘ uns von Deinem Leben mit Endometriose? Hat man die Krankheit von Geburt an in sich und tritt sie dann mit der Geschlechtsreife auf? Oder kann sie sich auch entwickeln?

Beides ist möglich. Meistens tritt sie mit der Periode auf und entwickelt sich dann. Sie kann aber auch beispielsweise nach einer Geburt entstehen. Du kannst lange beschwerdefrei gewesen sein. Durch hormonelle Veränderungen entstehen dann die Symptome.

Wann wurde Endometriose bei Dir festgestellt?

Ich habe lange Jahre, während meiner kompletten Teenie-Zeit, die Pille durch genommen. Daher hatte ich meine Periode nicht. Die Periode sorgt ja dafür, dass die Entzündungsherde wachsen. Doch da ich meine Tage nie hatte, hatte ich auch keine Beschwerden. Mit 22 Jahren setzte ich die Pille ab. Mein damaliger Freund und ich wollten ein Kind bekommen. Wir probierten vieles. Ich habe alle üblichen Maßnahmen zur Unterstützung ausprobiert, aber es tat sich nichts. Es kam erschwerend hinzu, dass ich ständig krank und nur müde war. Dazu hatte ich Schmerzen. Und das nicht nur während meiner Tage, sondern auch unabhängig davon.

Mit 24 Jahren suchte ich dann sämtliche Ärzte auf. Aber niemand hat die richtige Diagnose aufgestellt. Ich habe die kuriosesten Aussagen und die dazugehörigen Medikamente bekommen. Nichts hat geholfen. Am schlimmsten war jedoch, dass die meisten Ärzte mich nicht ernst genommen haben. „Regelschmerzen sind doch normal“, habe ich oft zu hören bekommen. Es sind aber eben keine normalen Regelschmerzen und mein schlechtes Immunsystem hat mit der Periode nichts zu tun. Ich frage mich: „Ich ernähre mich gesund, bewege mich und führe einen gesunden Lebensstil – wie kann ich da ständig so krank sein?“

Leben mit Endometriose Interview
Katharina leidet seit ihrem 22. Lebensjahr unter Endometriose.

Wie ging es dann weiter?

Als die Ärzte nicht weiter wussten, unterstellten sie mir, es sei psychosomatisch. Ich würde mir die Schmerzen einbilden – eine Hypochonder. An dem Punkt fing ich an, selbst zu recherchieren. Als ich von Endometriose erfuhr, war mir sehr sicher, dass ich richtig liege. Die endgültige Diagnose kann allerdings nur durch eine Bauchspiegelung getroffen werden. Bis mir mein Frauenarzt endlich glaubte, verging noch einige Zeit – nur schickte der mich leider in ein normales Krankenhaus. Das war ein Fehler. Denn in einer Spezialklinik hätte man mich vielleicht richtig behandelt. Mir wurden die für Endometriose typischen Wucherungen verödet. Das sollte man nicht tun, denn dann entsteht Narbengewebe. Auf diesem Narbengewebe setzen sich neue Endometriose-Herde fest. Der richtige Weg wäre gewesen, die Herde wegzuschneiden. Das habe ich allerdings erst Jahre später erfahren.

Als ich langsam aus der Vollnarkose erwachte, schmetterte mir die Ärztin entgegen, dass sie alles entfernt hätte und ich unfruchtbar sei. Ich habe das alles gar nicht gerafft – noch halb sediert und unter Schmerzen. Nur durch meine Mutter, die dabei war, habe ich eigentlich das ganze Ausmaß erfahren. Ich wurde schlecht behandelt und vermutlich wurde mir dadurch mein späterer Kinderwunsch erheblich erschwert.

Endometriose tritt in unterschiedlichen Formen auf. Wie ist das bei dir?

Neben den Schmerzen, die oft fast nicht auszuhalten sind, ist mein Immunsystem vollkommen zerstört. Ich habe ständig Lippenherpes oder andere Krankheiten, wie zum Beispiel Mundfäule. Die Schmerzen sind vor und während der Tage besonders schlimm. Es klingt sehr drastisch, aber es gab bereits Momente, in denen ich sterben wollte. Ich bin chronisch müde, energielos und erschöpft. Bei zu viel Belastung oder Stress werden die Symptome schlimmer, deshalb bin ich weniger belastbar im Job. Es hilft mir nur, gut für mich zu sorgen. Aber das ist nicht immer komplett möglich. Manchmal habe ich einen so stark aufgeblähten Bauch, dass es aussieht als wäre ich schwanger. Das ist zusätzlich gemein, weil ich gerne schwanger werden würde – es aber nicht kann.

Was tust du, um Deine Symptome zu lindern?

Mal abgesehen von Schmerzmitteln, die ich regelmäßig genommen habe, habe ich alle „Hausmittel“ durch. Mal hilft mir Kurkuma etwas, manchmal bringt es auch gar nichts. Ich habe mich eine Zeit lang histaminarm ernährt, weil manche Ärzte darin einen Zusammenhang sehen. Das half zumindest gegen meinen Blähbauch. Insgesamt versuche ich, mich so gut wie es geht, „clean“ zu ernähren. Das heißt so wenig verarbeitete Lebensmittel wie möglich.

Ich habe versucht gegen den Schmerz Cannabis zu rauchen, was zwar etwas geholfen hat, allerdings werde ich davon nur noch müder. Gegen die psychische Belastung hilft es meiner Meinung nach nur, sich professionelle Hilfe zu suchen, weil die Hoffnungslosigkeit und der Schmerz schnell in Depression umschwingen können.

Aufgrund der Krankheit fällst Du im Job viel aus. Welche Reaktionen hast Du von Deinem Arbeitgeber und Kolleg*innen erfahren?

Die schlechten Reaktionen auf meine Symptome, und den damit zusammenhängenden Ausfall auf der Arbeit, sind mit ein Grund, warum ich mich selbständig gemacht habe. Ich habe in einer Agentur mit vielen Kolleg*innen gearbeitet. Gerade von Frauen habe ich Verständnis erwartet, aber es kam meist keins – selbst wenn sie Anfälle live mitbekommen haben. Damit nichts liegen bleibt, musste ich oft mehr machen, aber das wurde nicht so wirklich wahrgenommen. Das verstehe ich auch. Nur habe ich es mir nicht ausgesucht, unter quälenden Schmerzen zu leiden. Andere wiederum versuchten Verständnis aufzubringen und verglichen meine Beschwerden mit ihren Regelschmerzen. Das ist zwar lieb gemeint, aber eine Wärmflasche bringt nun mal gar nichts. Der beste Umgang damit ist, wenn man interessiert ist und den Gegenüber ernst nimmt.

Ich habe sehr gern gearbeitet und mache es nach wie vor, aber die Krankheit zwingt mich oft, mich ihr zu beugen. Ich hatte es satt, mich rechtfertigen zu müssen. Was eine Frau, die unter Endometriose leidet, am wenigsten braucht, ist nicht ernst genommen zu werden und als Hypochonder oder gar als Lügnerin abgestempelt zu werden. Zu dem Kampf, den Du mit Deinem Körper führst, musst Du auch noch gegen Dein Umfeld kämpfen – das ist nicht fair. Es hat so weit geführt, dass ich an mir selbst gezweifelt habe und die psychische Belastung zu stark wurde.

Ist Endometriose komplett heilbar?

Das große Problem ist, dass Endometriose so wenig erforscht ist und zu viel Unwissen herrscht. Ich war nach der Operation ungefähr eineinhalb Jahre beschwerdefrei. Andere Frauen, bei denen die Entzündungsherde richtig entfernt wurden, sind vielleicht in einer glücklicheren Lage und Endo bleibt aus. Eine falsche Behandlung kann es in jeden Fall schlimmer machen.

Ist es möglich mit Endometriose schwanger zu werden?

Endometriose ist der häufigste Grund warum Frauen unfruchtbar sind. Dennoch ist es möglich damit schwanger zu werden. Die Krankheit tritt in ganz vielen unterschiedlichen Varianten und Schwierigkeitsgraden auf. Sie muss nicht gezwungenermaßen die Fruchtbarkeit einschränken.

Kennst Du professionelle Anlaufstellen für Betroffene?

Es gibt das Endometriose Zentrum in der Charité in Berlin, das ich sehr empfehlen kann. Es gibt sehr viele Selbsthilfegruppen oder auch Facebook-Gruppen – einfach mal bei Google eingeben. Wobei ich davon langsam Abstand nehme, weil ich gemerkt habe, dass eine zu starke Auseinandersetzung damit mich verrückt macht.

Die meisten Kinderwunschklinken haben ein angeschlossenes Endometriose-Zentrum. Es gibt Rehas, speziell für Endometriose-Patientinnen – besonders nach einer Operation ist das hilfreich. Man kann Mitglied in der Endometriose-Vereinigung werden. Die verschicken gutes Infomaterial oder halten Veranstaltungen ab.

Was rätst Du Frauen, die kürzlich die Diagnose Endometriose bekommen haben oder im Allgemeinen nicht wissen, wie sie mit ihrer Krankheit umgehen können?

Nicht in Panik geraten und nicht alles glauben, was auf Google steht! Such Dir als erstes ein gutes Endometriose-Zentrum und lass Dich dort beraten. Wenn Du einen Kinderwunsch hast, solltest Du dich frühzeitig in einem Kinderwunsch-Zentrum über mögliche Optionen und über das Leben mit Endometriose beraten lassen.

Gib nicht zu viel Geld für Nahrungsergänzungsmittel aus. Lerne besser auf Dich selbst und Deine Bedürfnisse zu hören und akzeptiere die Situation. Ich musste das auch erst lernen und vor allem musste ich lernen, das zu kommunizieren. Der/die Partner*in spielt auch eine wichtige Rolle. Wenn der/die Partner*in unfair ist und Dich nicht unterstützt, dann gilt es: abschießen! Wer einen krank nicht ertragen kann, hat einen gesund nicht verdient.

Ich kann mir kaum ein besseres Schlusswort vorstellen. Danke Dir sehr für Deine Zeit.


Autorin: Konstanze Teschner

Photo by Asdrubal luna on Unsplash

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